Dopo il successo delle passate edizioni, torna la giornata di approfondimento e divulgazione sulle “Malattie Neuromuscolari – GMN“, giunta quest’anno alla sua quinta edizione. Sabato 12 marzo 2022, appuntamento con un ciclo di webinar che prevede 16 eventi online che si svolgeranno contemporaneamente nelle varie sedi legate ai Centri di Riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari. Hanno confermato la loro adesione: Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Palermo, Pisa, Roma, Siena, Torino, Udine, Verona.
Un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni laiche e dalle associazioni scientifiche (AIM e ASNP) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. Saranno affrontate tematiche di interesse comune anche con neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi,esperti di gestione pubblica della disabilità.
Le Malattie Neuromuscolari (MNM) sono al 90% malattie rare, spesso a carattere degenerativo, con un andamento progressivo variabile negli anni e potenzialmente invalidante. L’esordio può essere in età infantile ma può avvenire anche nell’età adulta. I sintomi ed i segni che caratterizzano le MNM possono differenziarsi secondo le differenti categorie di MNM, evidenziando difficoltà a deambulare, deficit di forza, della sensibilità, dolori, facile stancabilità, turbe dell’equilibrio, aumento o riduzione della sudorazione, disturbi respiratori e progressiva disabilità
Tra le patologie neuromuscolari acquisite, vi sono anche malattie epidemiologicamente molto rilevanti, come, ad esempio, le neuropatie diabetiche che derivano da patologie internistiche o le lombosciatalgie, spesso legate a disturbi osteoarticolari. Per tutte queste ragioni oggi l’interesse delle Istituzioni, degli Operatori sanitari e delle Associazioni dei Pazienti e dei media è notevolmente cresciuto, anche in ragione dei nuovi e più recenti progressi terapeutici.
La manifestazione è nata nel 2017 da un’idea di Angelo Schenone, professore ordinario di Neurologia presso l’Università degli studi di Genova e past-president dell’ASNP e di Antonio Toscano, professore ordinario di Neurologia presso l’Università degli Studi di Messina e past-president AIM. “Gmn” è promossa da ASNP e AIM e ha il sostegno delle Associazioni dei pazienti affetti da Malattie Neuromuscolari e il supporto della Società Italiana di Neurologia (SIN).
Durante il Forum Sistema Salute 2021, tenutosi alla Leopolda di Firenze, la “Giornata per le Malattie Neuromuscolari” è stata premiata con la terza menzione speciale del Rare Diseases Award su un totale di quasi 50 iniziative del settore. L’esperienza dell’edizione 2021 svoltasi già in formato digitale, ha riscosso un notevole successo riuscendo a coinvolgere oltre 2000 utenti fra neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi oltre ai pazienti, alle loro famiglie ed alle Associazioni che hanno qualificato e vivacizzato le assemblee e le tavole rotonde organizzate nel corso dell’evento.
L’istituzione della GMN ha tra i suoi obiettivi principali quello di provvedere a rispondere alla incessante richiesta di informazioni, provenienti soprattutto dai pazienti e le loro famiglie e dalle associazioni. Uno scopo fondamentale è la promozione di una costante divulgazione dell’evoluzione clinica e scientifica riguardante le suddette malattie. Una diagnosi corretta e più precoce seguita da trattamenti terapeutici e/o riabilitativi nonché un’adeguata presa in carico multispecialistica è una garanzia per una migliore qualità di vita dei pazienti.
L’edizione 2022 darà ampio spazio alle terapie innovative a breve e a lungo termine presentate nella parte iniziale del programma e ai rapporti Ospedale-Territorio argomento della tavola rotonda in cui saranno coinvolti non soltanto gli esperti ma anche i pazienti in rappresentanza delle loro associazioni. Naturalmente, verrà affrontato anche il tema della gestione della situazione emergenziale dovuta al Covid, i vaccini e loro impatto sui pazienti. La Giornata ha ottenuto il Patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO). Informazioni e aggiornamenti relativi al progetto sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it. ; l’iscrizione viene effettuata sullo stesso sito